Robert Kolker: "Potser avui els Galvin no haurien pogut viure en secret l'esquizofrènia de sis dels seus dotze fills"

Al periodista i escriptor nord-americà Robert Kolker li interessen les famílies, “sobretot les que estiguin en un moment de crisi”. Com els Galvin, una família assolada per la malaltia mental: 6 dels 12 fills (10 nois i 2 noies) van patir esquizofrènia. Mentre el Don i la Mimi intenten mantenir la imatge de família modèlica de portes enfora, dins de casa es viuen episodis de violència, vexacions o abusos sexuals. A estones, la lectura d’Els nois de Hidden Valley Road (Periscopi) incomoda, però al final és impossible no sentir empatia per una família que va trigar tants anys a trobar ajuda. El Don i la Mimi, encarnació del Somni Americà de l’època, van veure caure malalts, un rere l’altre, els seus fills, i van viure la malaltia amb culpa i amb vergonya fins al punt d’amagar-la, amb conseqüències nefastes, al seu entorn. Kolker ha dedicat tres anys a l’elaboració del llibre, que es completa amb el relat científic de l’esquizofrènia, igual de sorprenent que la història de la família.

Què el va interessar de la família Galvin? Què el va impulsar a escriure aquest llibre?

— Intento fer periodisme sobre persones en crisi o famílies que passen per dificultats, gent que no surt a les notícies. M’atrauen les històries que tenen dues lectures: els girs de la història en si i la història subjacent que vas descobrint. I en el cas de la família Galvin era evident que complia els dos requisits. Tot el que va passar a la família, d’una banda, i la història de la ciència i la recerca en esquizofrènia, de l’altra. Les dues germanes Galvin buscaven un periodista independent que volgués parlar de la seva família i explicar aquesta història, i un amic els va parlar de mi.

Per què creu que les dues germanes Galvin, la Lindsay i la Margaret, necessitaven explicar la història de la seva família?

— Crec que buscaven una manera que la seva experiència tingués sentit. No necessàriament donar-li un final feliç, però sí que no fos només una vida caòtica sinó una vida de la qual es pogués extreure alguna lliçó. Una vida que pogués inspirar altres persones amb malalties greus. Que servís perquè les seves famílies sentin que poden sortir de la foscor, combatre l’estigma, deixar d’amagar-se i buscar ajuda. Em sembla que això era el més important per a elles. A més, tenien molta curiositat per saber si hi havia una causa genètica que expliqués la malaltia de la família. Quan vam començar el llibre no ho sabien i les vaig ajudar a investigar-ho.

Sis dels dotze germans no desenvolupen la malaltia. Però mentre uns s’allunyen de la família, n’hi ha que tornen i s’hi bolquen, com la Lindsay, la germana més petita i una de les que més van patir. Per què?

— Jo també m’ho vaig preguntar. Una altra persona hauria marxat a una altra ciutat, hauria enviat una postal per Nadal i poca cosa més. Però ella va tornar. I el luxe de tenir tantes pàgines per explicar la història familiar em va permetre veure com la seva actitud va anar canviant al llarg dels anys. Als 17 anys estava disposada a canviar-se el nom i no tornar mai a aquella casa. Com fas aquesta transició? I com ajudes els lectors a entendre-ho?

És inevitable preguntar-se per què la Mimi i el Don van tenir dotze fills, quan ella, a més, posa en risc la seva salut.

— Se’m van plantejar diferents possibilitats. En aquella època no era tan insòlit tenir tants fills. Però una altra opció és que a tots dos això els feia sentir especials. Sobretot a la Mimi, que era una persona extremadament intel·ligent, molt culta i molt llegida, i que va deixar la universitat per formar una família. Per tant, és diferent renunciar a una formació per educar dos fills que per educar-ne dotze. Canvia, sobretot, la percepció que la gent té sobre tu. I crec que a ell també li agradava veure’s com a especial.

Alguns dels seus fills sans expliquen que sent dotze germans se sentien com un número. ¿La criança de tants fills els va sobrepassar?

— Van prendre algunes decisions que van tenir conseqüències terribles sobre alguns dels fills. Van decidir que els fills malalts els tindrien ben a prop. En aquest sentit, com a pares van ser uns herois. Però això també volia dir que els altres fills quedaven desatesos o corrien perill. I van decidir negar les conseqüències negatives de la malaltia. I en va tenir, sobretot per a les germanes, que van acabar sent víctimes d’abús sexual. Per tant, ni de lluny eren pares perfectes i van cometre grans errors. Però tenien poques opcions al seu abast, se sentien atrapats. No pots perdonar fàcilment el que van fer, però entens una mica millor el context.

Quan l’esquizofrènia comença a manifestar-se en els seus fills grans, el Don i la Mimi opten per no explicar-ho, posant en risc persones de la seva pròpia família.

— Per a mi aquest va ser un aspecte molt punyent i colpidor. Tens una família que creu que ho ha fet tot bé i, de sobte, comencen a passar desgràcies que no entenen. Conclouen que si ho expliquen tota la família en sortirà malparada. Hi havia motius: era una època en què la culpa de les malalties mentals s’atribuïa als pares. I aquests secrets es van acumulant i acaben descontrolats.

El pes de la malaltia el carrega, sobretot, la Mimi, a qui durant un temps en van fer responsable, ja que una de les teories que explicaven l’esquizofrènia n’atribuïa la culpa a la mare.

— Sí, és una injustícia tremenda i un error garrafal que va cometre la psiquiatria, però era una època en què la infantesa havia de ser la resposta a qualsevol malaltia psicològica. I l’artífex d’aquesta infantesa representava que era la mare. També passava per misogínia. I no era només l’esquizofrènia. També s’atribuïa a la mare la neurosi o l’homosexualitat, que en aquella època es creia que era una malaltia mental. Al final, tot era sempre culpa de la mare. I la Mimi es va sentir atacada durant molt de temps.

¿Els Galvin es van sentir abandonats?

— Sí, però en part s’ho havien imposat ells perquè els pares van prendre la decisió d’amagar la malaltia i que tot fos secret. Els fills entenen per què els pares ho van fer així i ara, amb perspectiva, s’adonen que moltes persones amb problemes mentals van passar situacions semblants. El sistema sanitari no els va cuidar prou.

Al final, tots són víctimes -els pares, els fills malalts i els sans- d'un sistema sanitari que no tenia resposa adequada per a l'esquizofrènia. ¿Creu que ara tenim una visió diferent envers la salut mental? Almenys des de la pandèmia en parlem més.

— Sí, en aquest sentit soc optimista. Tinc 53 anys i quan era petit ningú parlava de depressió o de trastorn bipolar. Eren grans secrets. I ara se’n parla. Les famílies ja no amaguen aquestes malalties. I espero que l’esquizofrènia sigui la pròxima d’aquestes malalties de les quals es pugui parlar obertament. Confio que el llibre hi ajudi.

He après molt sobre l’esquizofrènia llegint el seu llibre. I m’ha sorprès els pocs avenços que s’han fet. Continua sense haver-hi una cura o un tractament efectiu.

— Fem servir pràcticament els mateixos fàrmacs que fa 50 anys. No m’ho creia. Pensàvem que estàvem millor, però no, no hi ha hagut cap gran innovació. I potser els fàrmacs pal·lien una mica els símptomes però tampoc de manera significativa, i això és una tragèdia que podem decidir encarar o ignorar. Queda molt per investigar. Durant molts anys la comunitat científica no ha estat motivada per innovar. Durant anys els científics han discutit sobre si la causa és innata o adquirida i encara no ho sabem. No sabem si és una sola malaltia o diverses. Però soc optimista. Si bé desenvolupar nous tractaments farmacològics és car, he conegut persones que continuen investigant.

Després de conèixer els germans Galvin i escriure aquest llibre, ha canviat la manera com veu els pacients amb malalties mentals?

— Sí. Abans quan veia persones amb trastorns mentals al carrer pensava que era un problema polític. Però des que vaig començar a treballar en el llibre sé que cadascuna d’aquestes persones té una història, una família. Són el fill o la germana d’algú, persones a qui els han passat coses... I depèn de nosaltres veure’ls així.

Si els germans Galvin haguessin nascut avui, les coses haurien sigut diferents?

— Crec que hi hauria hagut més vigilància sobre la família. Ara els mestres tenen la responsabilitat d’avisar si veuen algun comportament estrany, i això als Estats Units dels anys 60 no passava. Potser no haurien pogut viure-ho en secret. I les opcions que avui tindrien no haurien sigut tan brutals. Tindrien més serveis al seu abast. En aquella època o enviaves el teu fill a un psiquiàtric on tancaven la porta i ja no el veies més o anaves fent com si no passés res. Ara hi ha solucions intermedies. El Donald, el germà gran, tenia 16 o 17 anys quan va començar a mostrar símptomes d’esquizofrènia i no van començar a tractar-lo fins als 25. Són molts anys de brots psicòtics sense tractament. Potser la seva vida hauria estat diferent.

Com va ser el procés d’escriptura per lligar els punts de vista de tots els germans?

— Moltes de les coses que preguntava a la família havien passat feia dècades i només una guardava un diari. Primer havia d’entendre quan havia passat cada cosa i fer-ho des de les diferents perspectives. Va ser com unir un trencaclosques de 10.000 peces. I també havia de pensar com redactar la part de la recerca mèdica. A mi m’agraden els llibres de no-ficció que aborden temàtiques difícils però d’una manera que no tens mai la sensació que sigui un manual de text. M’agraden els llibres en què obtens la informació tècnica en el moment en què la necessites i només en la quantitat necessària perquè no desconnectis de la història principal, i això és el que he intentat fer.