"El meu germà té necessitats educatives especials"

Quan un alumne té necessitats educatives especials se suposa que hi ha un decalatge entre les seves capacitats i les exigències del context. Diagnosticar un trastorn per dèficit d’atenció i hiperactivitat (TDAH), trastorns de l’espectre autista, trastorns greus de conducta o altes capacitats (AACC) implica que, més enllà de l’escola, la família sovint també ha de dedicar més temps i donar un suport específic al fill que té algun d’aquests diagnòstics. Però, ¿què passa amb els germans que no tenen cap diagnòstic? Cal dedicar el mateix temps a cada fill? Elena Gómez Enguix, psicòloga i terapeuta familiar, recorda que tots els fills tenen necessitats psicològiques i afectives i cal atendre-les, i les famílies han de ser conscients que possiblement les necessitats de cada fill seran diferents. 

Els germans de nens amb AACC a vegades tenen aptituds ambivalents: per una banda senten orgull de tenir un germà amb AACC i per una altra poden estar gelosos o farts que els vulgui manar, o voldrien que fos més empàtic… “Cal parlar-ho, posar paraules als sentiments ajuda a afrontar-ho. I quan els germans no entenen per què qui té AACC ha actuat d’una determinada manera, poden preguntar-li per què ho ha fet, i si tot i així no ho entenen, reconèixer que és normal que no ho entenguin perquè ells no tenen aquesta necessitat”, proposa Iolanda López, doctora en educació i experta en AACC. 

La família de la Jana (12) i el Roger (10) sempre han parlat obertament de les AACC d’ell. “Des que era petit que es notava que era diferent, ja parlava molt bé i feia càlcul mental”, recorda la Jana, que creu que no canvia gaire tenir un germà amb AACC o sense: “Si ho comparo amb les meves amigues potser hi ha algunes diferències, però no gaires”. Admet que li agrada quan a vegades el Roger l’ajuda a fer els deures, li ensenya paraules o sap coses que ella no sap, i també li agrada que sigui capaç d’entendre coses que altres persones de la seva edat no entenen. Per altra banda, reconeix que per al seu gust és massa quadriculat insistint perquè tot quedi perfecte, i que és pesat quan li pregunta una cosa i la persegueix repetint-l'hi o quan fa els seus monòlegs sense esperar que ella interactuï. Voldria que fos capaç de mostrar-li més els seus sentiments, i diu que de vegades pateix perquè no sap què li passa. La Jana no sent que la perjudiqui que els pares hagin de dedicar més temps al Roger per acompanyar-lo al psicòleg o intentar que no es despisti ni perdi tant el temps: “No crec que li facin més cas a ell que a mi”. 

Per a la doctora López, la clau és en com els pares es posicionen davant les AACC, com les entenen i les viuen: “És important parlar-ne obertament, no amagar-ho ni viure-ho com un problema. Intentar tapar-ho perquè els altres germans no se sentin malament només generarà més malestar perquè no es reconeix la capacitat a qui la té i tampoc farà que desaparegui. S’ha de normalitzar el talent”. La doctora recomana que a l’hora d’establir límits, responsabilitats i obligacions, es faci com a qualsevol altra família, atenent a les seves necessitats, adaptant-se a l’edat, la capacitat i les característiques de cada fill. Recorda que no cal comparar els germans, cadascú té unes habilitats, qui té AACC també té coses a millorar. López insisteix que no hi ha un patró idèntic per a les persones amb AACC, “cada nen és diferent, ni tots són hipersensibles, ni tots tenen tendència a dirigir, ni tots tenen dificultat per gestionar les emocions". "Cada persona és única, també quan té AACC”, puntualitza. 

Espais i temps de qualitat

A l’Albert (18) li van diagnosticar un TDAH quan va començar a l’escola. Poc després s'hi va afegir un trastorn del llenguatge i a mitjans de l’ESO se li va diagnosticar preventivament, perquè encara era molt jove, un trastorn bipolar. La Sònia (49), mare d'ell i de la Laura (16), està convençuda que fa uns anys la situació era més senzilla: “Quan són petits fas i desfàs i no has de donar gaires explicacions. Ets tu qui porta el rumb. A casa n’hem parlat obertament, de la malaltia de l’Albert; a més, és evident que passa alguna cosa perquè es medica”. La Sònia comenta que a cada etapa s'ha donat a cada fill l’explicació que pertocava per l’edat que tenia, amb les paraules que fos capaç d’entendre. 

Des que l’Albert era petit, a més del suport que rebia a l’escola, els pares hi han dedicat hores i recursos econòmics perquè pogués tirar endavant. La Sònia reconeix que els ha absorbit moltíssim temps, i tant ella com el seu marit han buscat mecanismes per compensar-ho amb l’altra filla: “Com a pares crec que hem sabut repartir el temps adequadament: ens dividíem les tasques amb els nens i mentre un era amb l’Albert l’altre era amb la Laura, i ens anàvem combinant”. En canvi, com a família considera que tota aquesta dedicació que ha necessitat ell els ha impedit fer més sortides o altres activitats els caps de setmana, “perquè havíem de fer deures”, recorda. La doctora López recomana dedicar temps de qualitat als diferents fills per reforçar els vincles afectius amb ells, “trobar els espais i els moments per dedicar-los temps de qualitat”. 

Ara que la Laura és ben conscient de la situació que es viu a casa, pateix més pel germà i pels pares. “A diferència de quan era petita, pateix per la realitat de l’Albert, conscient de les seves mancances”, comenta la mare. És una noia més madura del que correspon a la seva edat, per les circumstàncies que ha viscut. “Veiem que pateix, sent impotència i ràbia. Ha agafat el rol de tirar del carro i sumar-se als nostres esforços per ajudar el seu germà. És una responsabilitat que no li pertoca; ella ha d’estar per passar-s’ho bé i estudiar, que pugui fer el seu camí sense sentir l’obligació de fer-se càrrec del germà”, explica la mare. Els pares reben suport psicològic i els estan ajudant a gestionar aquest nou rol de la Laura, que segueix tenint un bon rendiment acadèmic i mantenint les seves relacions socials: “El meu marit i jo hem de treballar perquè la situació sigui com més estable millor. Si ella ens veu relaxats, tranquils i feliços li traiem l’angoixa i la responsabilitat que sent”, conclou.