Quan una família ingressa a la UCIN de seguida se’ls posa en contacte amb l’associació de mares i pares dels més petits de Sant Pau, Pauets, iniciativa que va sorgir fa quatre anys en el si de la unitat amb l'objectiu de posar en contacte pares i mares que eren a la unitat amb d’altres que també hi havien passat. Tal com assenyala Matilde Pérez, secretària de Pauets i mare que va passar fins a tres cops per la UCIN, “la nostra raó de ser és l’acompanyament a les famílies a partir de la nostra experiència”. I afegeix: “Aportem certa perspectiva, empatia i comprensió, i això és cabdal quan normalment el teu entorn no t’entén perquè, senzillament, no pot posar-se a la teva pell”. Tot i que les situacions i patologies siguin molt diverses, matisa, “les emocions que sentim tots són gairebé universals”. Abans de la pandèmia, Pauets celebrava una trobada setmanal grupal a l’entrada de la unitat, cosa que es complementava amb acompanyaments més individualitzats, posant en contacte perfils similars. “L’acompanyament ja comença abans del naixement i continua després de l’alta, quan surten d’un entorn tan protegit”, diu Pérez. Un acompanyament que es tradueix en activitats com sessions de musicoteràpia a la unitat o de benestar per als pares, assessorament legal, suport material... “Volem que les famílies sàpiguen que no estan soles”, subratlla.
Humanitzar les cures intensives neonatals
L'UCI neonatal de l’Hospital de Sant Pau apodera i acompanya emocionalment les famílies dels nounats abans, durant i després del seu pas per la unitat
L’Adrià va néixer el 17 de desembre a les 25 setmanes de gestació i amb un pes de 600 grams. La seva mare, la Lupe, ja portava cinc setmanes ingressada a la unitat de maternitat de Sant Pau. Just des que, a la revisió ginecològica de la setmana 20, van veure que ja tenia el coll de l’úter completament dilatat i el treball de part podia arrencar en qualsevol moment. Al cap de pocs dies, quan ja li havien practicat un cerclatge, ella i el seu marit, el Pere, van conèixer algunes de les professionals que conformen la unitat de cures intensives neonatals (UCIN) de l’hospital.
“La preparació pel que ens venia a sobre va ser molt difícil”, recorda la Lupe sostenint el seu fill Adrià, que ara pesa gairebé cinc quilos i ja fa quatre setmanes que és a casa. “Em marcava petites fites, com superar setmana a setmana per poder arribar fins a la 25, que és quan comença a parlar-se de viabilitat del prematur”, subratlla. Un alè, reconeix, del qual es va dotar gràcies a les persones que conformen la unitat. “Van ser les que ens van dir que el nostre fill tenia possibilitats de tirar endavant i ens van explicar que per allà havien passat nens nascuts a les 23 setmanes de gestació i que havien sobreviscut, i és on tu t’agafes fort a l’hora de passar per tot això”, assenyala la Lupe.
Acolliment i protecció
A la unitat hi treballen actualment cinc neonatòlegs, dos a maternitat i tres a l’UCIN; dues psicòlogues i una psiquiatra; vuit infermeres i tres TCAE repartides en quatre torns, i una treballadora social, a més de l’equip d’especialistes sempre disponible. La unitat compta amb deu llits de cures intensives neonatals i set més de cures intermèdies. La cap de la UCIN, la doctora Elisenda Moliner, apunta com “des de sempre" han intentat "acollir i protegir no només els nadons, sinó també les famílies, que passen per moments molt durs”. Amb les que porten més temps ingressades, intenten “que comencin a normalitzar el que després es trobaran a fora quant a cures, rutines, etc.”
A l’hora de normalitzar, per exemple, les sortides a l’exterior, la unitat ha decidit que els nounats ingressats també gaudeixin dels estímuls que els proporciona l’aire lliure del pati de la segona planta. De la mateixa manera, es busca que un trosset del món exterior entri a la unitat celebrant festes populars com Carnestoltes, Sant Jordi, la Castanyada i, per descomptat, el Dia del Prematur.
La manera de treballar a la unitat de cures intensives neonatals es basa en una filosofia de cures centrades en el desenvolupament i la família. La infermera Estrella Valle apunta que hi ha una sèrie d’intervencions “que afavoreixen el desenvolupament neurològic dels prematurs, com el pell amb pell, l’alletament matern o les cures posturals”. Això “fa que el desenvolupament prossegueixi de manera semblant a com ho faria dins de la panxa de la mare”. En canvi, cal evitar els estímuls lumínics i acústics, així com que pateixin dolor, “cosa que els provoca estrès neonatal i fa que el seu cervell no es desenvolupi”.
Al centre de tot el model hi ha les famílies. “Els pares han de ser els cuidadors principals des del primer dia, per això de seguida els ensenyem a agafar els fills i a canviar-los els boquers”, continua Valle. La unitat està oberta les 24 hores i abans de la pandèmia entraven els germans quan volien, sense restriccions horàries. Després, dos cops al dia, podien visitar-los altres familiars o amistats. “Això fa que els pares se sentin molt acompanyats”, apunta Valle. Les famílies també compten amb un servei de voluntariat que fa fotos per tenir records dels seus primers dies i setmanes de vida, o un taller adreçat als germans on se’ls explica amb una incubadora i un nino amb elèctrodes i respiradors com trobaran els seus germans, perquè el moment de veure’ls també sigui com menys xocant millor.
Suport psicològic i emocional
La psicòloga Elisabet Gil subratlla com “a la unitat sembla que la vida es pari", i afegeix: "Busquem fer coses perquè això no passi, cosa que ajuda molt emocionalment els pares”. L’ingrés d’una família a la unitat comporta estrès, angoixa i unes pors fortíssimes, emocions que en poden despertar d’altres que condicionen el vincle amb aquest fill. “El fill imaginat i el fill real no es corresponen, i la nostra funció és donar un suport a aquests pares, acollint i contenint aquests sentiments, agrupats en dos: el dol que representa ingressar un fill en aquest tipus d’unitat i la culpa, present sobretot en les mares, que es qüestionen per què no han pogut protegir les seves criatures”, continua Gil.
Aquest suport per a la Lupe i el Pere prové de petites coses que van apareixent durant el camí. Primer, mitjançant entrevistes prenatals amb pediatria i psicologia per crear un vincle i infondre esperança als pares i, després, durant l’ingrés de la criatura a la unitat, on l’Adrià es va estar quatre mesos, el primer mes i mig intubat. La Lupe recorda amb detall el passadís d’entrada, ple de fotos de nens prematurs i que havien passat per la unitat, i fotos dels mateixos nens mesos o anys després. “Això per a mi va ser vital; cada dia, a l'arribar, els saludava a tots”, explica. “Elements molt subtils però que t’ajuden a fer la travessia i t’apoderen per fer-te càrrec del teu fill”, reconeixen els pares de l’Adrià.
“Tot el que vius com a mare és tan diferent al que esperaves...”, reconeix la Lupe. Hi ha moments que se li han gravat a foc: “El primer cop que vaig poder fer el pell amb pell amb l’Adrià als tres dies de néixer, quan va passar de la incubadora al bressol, quan va somriure per primer cop o quan el vam sentir plorar per primera vegada, afònic perquè l’acabaven de desintubar”. “Quan entres a la unitat i veus el nom del teu fill penjat a la paret és una passada: sents que estan apostant per ell”, explica la Lupe. Una paret que també ha acollit cartells celebrant que l’Adrià havia fet el primer mes o havia arribat al primer quilo, fins i tot un que deia “Soc un campió” quan el van desintubar.
“Jo havia de sostenir la meva dona, m’angoixava la situació del meu fill i a més en plena pandèmia...”, recorda el Pere. “Per sort –reconeix–, a la unitat vam tenir tot el suport que vam necessitar. Sempre tenies algú que et preguntava com estaves, com et senties o si necessitaves res. El suport humà és el que més t’ajuda a passar per això. Durant quatre mesos i mig han sigut la nostra família, literalment”.
El futur
Quan els nadons que passen més temps a la UCIN tenen l’alta, es fa un seguiment tant a nivell pediàtric com psicològic fins que fan set anys. Els que necessiten cures més específiques, com l’Adrià, que arran de la seva prematuritat necessita suport respiratori i s’alimenta a través de sonda nasal, també disposen de l’acompanyament setmanal d’una infermera domiciliària. En cas que les criatures necessitin aquest tipus de cures més a llarg termini, o bé es fan dins de la unitat o bé la infermera els adreça a les unitats de crònics o pal·liatius, que se’n faran càrrec en el mitjà i el llarg termini.
Un mitjà termini que en el cas de l’Adrià és molt esperançador, ja que ha començat el procés de rehabilitació que l’ha de portar a ser capaç de deglutir i respirar alhora. Per aconseguir-ho, treballa amb un fisioterapeuta respiratori i un logopeda dos cops per setmana. Al seu costat sempre hi tindrà la Lupe i el Pere, els quals, ara, al cap d’un mes de l’alta, és quan més posen en valor els coneixements i recursos dels quals els han dotat a la unitat. “Ens han apoderat per a una maternitat i paternitat reals, i això no té preu”, conclouen.
De les famílies que perden un fill, des de la UCIN també se'n fa un seguiment i acompanyament psicològic durant els mesos posteriors a la pèrdua. “Són coses que passen i de les quals se n’ha de poder parlar”, apunta la doctora Elisenda Moliner. En paraules de l’Elisabet Gil, “sortosament, en els darrers anys s’està fent més èmfasi en la necessitat d’acompanyar els dols neonatals i perinatals, perquè aquest dol també condicionarà la teva relació amb els teus fills presents i futurs”. Transitar un dol saludable impacta en el desenvolupament de la resta de la vida familiar, i per això a la UCIN també s'acompanya les famílies en el procés de final de vida dels nadons. Valle explica com, “perquè sigui un moment com més íntim i respectuós millor, es posen unes papallones a l’entrada perquè la gent s’adoni de la situació”. La família té a la seva disposició una infermera per torn mentre duri el procés, i també es té en compte la seva religió: si necessiten batejar la criatura o necessiten banyar-la. “Quan el nen finalment traspassa, donem a la família una capsa de records, amb el seu nom fet amb lletres que elabora Pauets i amb tots els seus efectes, la petjada del peu, etc.” Per últim, afegeix la doctora Moliner, “quan hi ha una situació de pèrdua també afavorim que entrin a la unitat els familiars i amistats que vulguin fer suport a aquests pares, i també ens han permès crear una habitació per al dol, al costat de la UCIN, perquè aquesta família pugui tenir més intimitat i, al mateix temps, es preservi al màxim l’estabilitat emocional de la resta de famílies ingressades”.