Viure amb ELA: una malaltia dura, cara i, de moment, sense llei

El VendrellSi hi ha una cosa que als malalts d’ELA –les sigles d’esclerosi lateral amiotròfica– no els sobra és temps. La malaltia neurodegenerativa avança tan de pressa que, un cop hi ha un diagnòstic, l’esperança de vida s’escurça als tres o cinc anys. Ara bé, sempre hi ha excepcions, com la de Lena Dahlgren. Té 61 anys i en fa sis que es va adonar que el cos no li funcionava bé: a l’estendre la roba la mà no li responia al fer el joc d’obrir l’agulla. L’explicació al seu mal es deia ELA, una malaltia que va reduint la mobilitat dels malalts fins a deixar-los postrats, sense poder respirar per ells mateixos ni parlar o menjar per la boca.

En el cas de Dahlgren, l’ELA li va permetre anar treballant i continuar sent una dona "activa i independent", fins que l’acceleració del deteriorament la va obligar a donar-se de baixa d’autònoma i, en definitiva, de la vida que duia. "Ara tot va més de pressa", comenta al seu minúscul apartament des d’on es veu la platja de Coma-ruga, al Vendrell. Conserva la parla, però a la nit ja li cal un respirador artificial, ha perdut la força als braços, les mans i les cames, i últimament nota com li costa aguantar la musculatura del coll. 

Viu sola, amb l’única ajuda professional de la cuidadora, que l’atén tres hores al dia per llevar-la i rentar-la i netejar una mica la casa, i una fisioterapeuta. El seu fill i els amics que l’ajuden li donen un "importantíssim" suport emocional per tirar endavant i li cobreixen la resta de necessitats. "Són el meu tresor, sense ells seria impossible estar-me aquí", afirma. Perquè, malgrat tot, diu que no es troba "en el temps de tancar-se" en una residència o un sociosanitari i, per contra, a casa manté "l’optimisme" per anar de restaurants, xerrar amb els amics o banyar-se al mar per recuperar la sensació de moure’s lliurement, com encara somia cada nit.

Acompanyar les famílies

Dahlgren és sòcia de la Fundació Miquel Valls, la referent social per a ELA a Catalunya per als 450 malalts que es calcula que hi ha, i la que li proporciona el material que necessita per a les seves cures i confort a casa. "L’ELA és una malaltia cruel i molt cara, emocionalment i econòmicament", apunta Anaïs Sánchez, treballadora social de l’entitat, fundada pels fills d’un malalt dels anys 70 per evitar la solitud amb què la seva família es va enfrontar a la malaltia. Els temps han canviat, però encara hi ha moltes mancances al sistema social.

Quan l’ELA cau en una família ho fa com un terratrèmol. Cal temps per assumir el diagnòstic, la degeneració de l’estat de salut, l’adaptació física de l’habitatge a un malalt immobilitzat i que, en un estat avançat de la malaltia, requereix cures 24 hores. No hi ha ningú preparat per a aquesta sacsejada, i a la força una "s’adapta a cada moment, vivint l’aquí i l’ara, sense futur", assenyala la pacient.

Si és dur per a un malalt amb el suport familiar, per a casos de pacients sols les dificultats es multipliquen. I, més enllà de l’aspecte sanitari, l’ELA, com qualsevol malaltia crònica i discapacitant, vol dir burocràcia i, per tant, temps i esperes. La paperassa, admet Dahlgren, gairebé acaba amb el seu optimisme innat. Iniciar els tràmits per al grau de discapacitat, la prestació de la dependència i la gran incapacitació laboral va suposar "anar d’aquí cap allà" responent "sempre el mateix".

Estalvis o deute

Dahlgren explica que li van donar el grau II de dependència (l’intermedi dels tres que hi ha) arran d’una reclamació i ara ja espera la revisió a l'alça perquè li augmentin les hores d’atenció domiciliària. Són tràmits que desesperen quan el que s’espera són solucions per a enormes dificultats. "No m’explico com costa tant donar-los un grau III de dependència", lamenta la treballadora social, que cita altres casos de pacients amb ajudes minses. Tant és així que aquesta setmana, coincidint amb el dia mundial de la malaltia, els departaments de Salut i Drets Socials s’han compromès a agilitzar els tràmits i la concessió del PIA, el pla que determina l’ajuda personal. El problema, segons Sánchez, és la incompatibilitat de la prestació d’una gran incapacitat amb la de la dependència, així que en molts casos les famílies s’ho maneguen soles, tiren d’estalvis o han d’endeutar-se per afegir de la seva butxaca el sou de cuidadores que complementen les que paguen els municipis des dels serveis domiciliaris o per la dependència. La llei de la dependència reconeix la figura de l’assistent personal, però a tot el país no se n'han concedit més de 20. Segons explica la treballadora social, cobrir totes les necessitats d’un malalt en un estat avançat suposa tenir cuidadores tot el dia, és a dir, al voltant de 3.000 euros mensuals, una xifra desorbitada per a la majoria i també per a Dahlgren, amb una pensió d'invalidesa d'autònoma.

A malalts i famílies se’ls va gelar la sang quan fa 15 mesos la llei estatal ELA va aturar la tramitació de la proposició presentada per Ciutadans. A més, la convocatòria de les eleccions anticipades al 23-J ha fet decaure, de moment, la iniciativa, i amb això ha caigut l’esperança que, per primer cop, la patologia tingués un reconeixement propi. A Catalunya, apunta la Fundació Miquel Valls, bàsicament la norma ha de servir per reforçar aquesta assistència constant i especialitzada, que sàpiga moure i tractar les especificitats dels pacients. L’enrabiada de Dahlgren és evident, i renega dels polítics perquè diu que "juguen amb la poca qualitat de vida" que tenen els pacients. "Si finalment hi ha llei guanyaríem amb seguretat i confiança", afirma aquesta sueca amb 40 anys de residència a Espanya. ¿Pensa en la mort? "Sí, però de moment estic viva i no he fet ni testament ni les voluntats anticipades".